Savez vous ce qu'est une S.A. ?

 



"La Spondylarthrite ankylosante"



Ustensile pour ouvrir bouteilles et boites





Cet article est personnel, c'est juste pour vous expliquer
un peu mieux ma maladie

Triste trio qui est désormais mon quotidien :
douleur, raideur, fatigue 

SPONDYLARTHRITE  ANKYLOSANTE

  Cette maladie appartient au groupe des spondylarthropathies, affections rhumatologiques ayant des caractéristiques communes (génétiques, cliniques, radiologiques et thérapeutiques)

  D'après une étude française, les spondylarthropathies touchent environ 0.31 pour cent de la population française soit près de 140 000 patients en France.

  Pour ce qui est de la spondylarthrite ankylosante, S.A. - je vais la nommer comme ça - les chiffres font état de 0.14 pour cent de la population française, soit environ 65 000 personnes atteintes et recencées, de nombreux cas n'étant probablement pas diagnostiqués.
  Ces chiffres ne sont donnés qu'à titre indicatif. Je viens de m'apercevoir que les chiffres varient en fonction des sites. Mes chiffres viennent d'un petit livre que m'a donné la rhumatologue.
   
  Contrairement aux signes inflammatoires et aux déformations de la P.R. - polyarthrite rhumatoïde - maladie qui fait également énormément souffrir les patients, la S.A. est une maladie dite "invisible"

  Symptômes et Conséquences :

  - fatigue inexpliquée perpétuelle
(je peux vous dire que ce qui est purement machinal pour tout un chacun devient presque insurmontable, tout au moins complètement harassant)
  - ne plus pouvoir profiter d'activités de loisirs banales
  - ne pouvoir assurer normalement son activité professionnelle
  - peut poser des problèmes relationnels car la difficulté à réaliser certaines tâches par les malades est mal comprise ou interprétée de façon négative par leur entourage.
  - raideur des membres, sentiment d'étouffement, de contriction respiratoire doublés d'une fatigue perpétuelle culminant en fin d'après-midi
  - douleur fessière lancinante
  - douleurs lombaires et des hanches provenant des sacro-iliaques
  - talalgie [ douleur aux talons ] transformant le moindre pas en vrai supplice
  - uvéite [ inflammation de la partie antérieure de l'oeil, qui peut avoir de conséquences graves] est parfois le signe d'une maladie auto-immune, en particulier rhumatologique

  Il y en a d'autres mais je ne peux tous les énumérer... 

  Comment m'a-t-on découvert la S.A. ?

  En pratiquant plusieurs sortes d'examens les uns après les autres, en suivant différentes pistes, cela a pris des années pendant lesquelles on me soulageait au coup par coup puis en 2004, après avoir éliminé les hypothèses les unes après les autres, un médecin de Lyon, le Docteur Belleoud, a fini par découvrir la coupable de mon état, la S.A.
  Une simple analyse de sang recherchant l'antigène HLA B27 et une scintigraphie osseuse ont confirmé cette maladie.
  L'analyse de sang n'est pas remboursée (ce qui est aberrant) mais heureusement les soins sont pris en charge à 100 pour cent par la sécurité sociale à partir du moment où elle vous a reconnu comme nécessitant des soins longs et coûteux.
  ( le prix de l'analyse n'est pas horriblement coûteux, il fallait compter 29 Euros environ en 2004 )

  Heureusement des traitements récents ont amélioré la qualité de vie des patients présentant une forme sévère mais je ne peux en bénéficier, la rhumatologue m'ayant averti des effets particulièrement indésirables de ces biothérapies. 

  Je suis sous SALAZOPIRINE, MOBIC 15 et IXPRIM.
  Je porte une ceinture abdominale qui me soulage parfois.
  Je vais chez le kinésithérapeute 2 fois par semaine.

  C'est une maladie avec une forte composante génétique mais la transmission n'est aucunement systématique, elle ne se transmet pas obligatoirement de génération en génération.
  Le lien génétique le plus connu a été établi avec l'antigène HLA B27. Il a été démontré que cet antigène est présent chez environ 90 pour cent des patients souffrant de cette maladie.

  Mais sa simple présence ne suffit pas à affirmer le diagnostic de la S.A. de même que son absence ne permet pas de l'éliminer.
  Cet antigène HLA B27 m'a été obligatoirement transmis par mon père ou ma mère, mais étant décédés, on n'a pu déterminer lequel était porteur. Peut-être les deux dans mon cas, étant donné les problèmes de santé de mes parents, mais on ne le saura jamais.

  Je l'ai peut-être transmis à mon fils, peut-être pas. Tant qu'il n'a aucun signe pouvant laisser supposer qu'il aurait cette maladie, il n'est pas conseillé de faire l'analyse de sang qui déterminerai s'il est porteur de l'antigène HLA B27. Il ne la fera que s'il y a des soupçons, ainsi que mes petits-enfants. A ce jour, ils sont tous les trois en bonne santé. 

  J'aurai tout de même préféré être diagnostiquée plus tôt, surtout que j'ai consulté beaucoup de rhumatologues et que, jusqu'en 2004, aucun n'a eu la présence d'esprit de me faire faire ces examens bien précis.

J'ai appris l'année de mes 50 ans que j'avais une maladie génétique qui ne se guérit pas, alors que je suis malade depuis l'âge de 29 ans et que certains signes étaient présents depuis mon adolescence, c'est pas génial, non ?

  Je rajoute que c'est une maladie rhumatologique sérieuse, mais avec laquelle, grâce à une prise en charge adaptée, on peut vivre de nos jours presque normalement.
  Et il faut garder espoir, la recherche médicale progresse constamment.


J'ai recueilli quelques propos sur le livre de Liliane Messika : Enquête inquiète - Spondylarthrite Ankylosante que m'a donné la rhumatologue


Mon article est incomplet, si vous voulez plus de renseignements sur ces maladies inflammatoires, consultez un rhumatologue ou bien même votre médecin généraliste.
Vous pouvez avoir quelques renseignements sur certains sites Internet.

R I E N  N' E S T  P L U S  C O M M E  A V A N T . .  .   .    .